Dinsdagmorgen na het wakker worden weer veel last van de trilbenen, ligt dan echt helemaal te shaken. Van de slijmen en hoesten heeft hij niet veel last meer bij het wakker worden. In de nacht had Bjorn flink last van trilbenen en zweten. Hem verschoond en droog t-shirt aangedaan en toen sliep hij weer lekker verder. Waar die trilbenen vandaan komen is niet helemaal duidelijk. Hij heeft dat thuis ook wel eens maar dat is dan meestal als hij heel enthousiast is, of wanneer hij koorts gaat krijgen. Het zou nu ook kunnen komen door de nieuwe medicatie of omdat zijn spieren nu wat verzwakt zijn.
Grote tegenvaller was dat Wilco vanochtend vroeg belde dat de koeling weer kapot was. We hebben de afgelopen jaren al een paar keer gehad dat de koelvloeistof uit het systeem was ontsnapt. Een vrij kostelijke zaak omdat de Freon erg duur is. Nu is dit wederom gebeurd afgelopen nacht, flink balen!
Grote meevaller van de dag was dat de kinderarts bij het visitelopen aangaf dat wat Bjorn zijn longen betreft en hoe het nu gaat we naar huis zouden mogen, als we dat zelf ook zien zitten. Het verder finetunen van zijn epilepsie- en paniek dempende medicatie zal sowieso nog tijd kosten en dat kunnen we ook in overleg met Gent thuis doen. Het enige wat ik niet zag zitten is om Bjorn zittend in de rolstoel in de auto te vervoeren. Dinsdagavond hield hij het maar een kwartiertje vol in de rolstoel en kreeg toen trilbenen. Stel je voor dat we bij de stoplichten weer direct om zouden moeten keren omdat hij in een benauwdheidsaanval schiet.
Gelukkig is er de mogelijkheid van liggend vervoer.... Dus gistermiddag gingen we met de ambulance eindelijk na bijna 3 weken ziekenhuis terug naar huis!
Bjorn vond het wel heel spannend, maar ook heel leuk. Hij kraaide van blijdschap zodra we met de brancard door de gang op de kinderafdeling liepen richting de ambulanceuitgang. We werden uitgezwaaid door de verpleegkundigen.
Zodra we thuis waren, en Bjorn in zijn eigen bedbox lag, gaf hij een diepe zucht. Dokus had zijn baasjes ook heel erg gemist en sprong spontaan bij Bjorn in de bedbox.
De eerste nacht thuis is goed gegaan. Voor Bjorns en mama's gemoedrust heb ik naast hem geslapen op zijn kamer.
Net voor het slapen gaan en dan pas om zes uur s ochtends weer vernevelen met zout ging goed. Vandaag overdag rustig op de bedbox gelegen. In de ochtend al weer hard gewerkt met zijn eigen fysio hier thuis. In de stoel zitten wilde Bjorn nog niet vandaag, het ook maar even zo gelaten. Het is in ieder geval weer heerlijk om gewoon thuis te zijn!
Reactie plaatsen
Reacties