Afgelopen twee weken zijn we met Bjorn  vooral bezig geweest met het steeds verder opbouwen van het zitten. In het begin waren tien minuten al veel, en kreeg hij snel last van zijn slijmen en benauwdheid. Je kunt goed zien dat Bjorn zijn rug en lichaam heel anders ervaart sinds de operatie. Hij moet weer terug vertrouwen in zijn lijf krijgen. De paracetamol als pijnstiller heeft hij de afgelopen week niet meer nodig gehad. Wanneer Bjorn  moet hoesten terwijl hij in zijn stoel zit doet hij dit heel voorzichtig, hij durft niet goed door te hoesten.  We proberen hem dan te helpen met een klein beetje voorover te buigen. Veel gaat niet meer omdat heel zijn rug vastgezet is, en met je hand op zijn buik hem te helpen naar zijn buik te ademen. Bjorn krijgt zichtbaar meer vertrouwen door, en het lukt inmiddels om een keer of drie op een dag minimaal een uur in de rolstoel te zitten!

Het is weeral een paar dagen geleden dat we terug thuis kwamen uit het ziekenhuis. De eerste dagen waren nog vrij druk met allerlei geregel, zoals herhaalrecepten regelen,  medicatie halen bij de apotheek, slijmuitzuigapparatuur regelen via de verzekering, afspraak met huisarts maken voor verwijderen nietjes, afspraken met onze eigen fysio plannen, afspraak voor vervangen badbrancard in de badkamer.  En natuurlijk ook weer wennen aan het ritme thuis. Twee weken ziekenhuis zijn best vermoeiend, het is dus heerlijk om weer terug in je eigen huis en alles in eigen tempo en eigen ritme te kunnen doen.

Vanochtend gaf ook de orthopeed groen licht om naar huis te gaan! Dit was dus de laatste keer dat ik m'n bedje op moest klappen.

Het weekend is voorbij, vandaag een drukke dag gehad. Er kwam een andere assistent van orthopedie dan vorige week de hele week langs. Deze gaf aan dat de nietjes er nog niet uit mogen. Dat viel even tegen, want we hadden echt gedacht van wel voor vandaag.

Zondag en een echte weekenddag vandaag, heel op gemak en rustig.De kinderarts van de afdeling vindt dat Bjorn het goed doet. Dus bij de verzorging mochten de plakkers van voor de monitor om zijn hartslag en ademhaling te registreren eraf.Nu heeft Bjorn alleen nog de saturatiemeter , het rode lampje aan zijn teen om het zuurstofgehalte in zijn bloed in de gaten te houden.

Op de gewone pediatrische afdeling is het een stuk rustiger dan op de PICU. We hebben heerlijk geslapen tot wel 8 uur vanochtend. Bjorn is uitgebreid gewassen met water en heerlijke zwitsal wasgel in plaats van met de wegwerpwashandjes. 

Een drukke maar leuke dag vandaag! Na een goede nacht mocht de optiflow, de zuurstof met druk vanochtend na de verzorging vervangen worden door een gewoon zuurstofbrilletje. Vervolgens is Bjorn nog heel wat slangetjes  kwijtgeraakt! De blaaskatheter mocht eruit omdat de sondevoeding goed gaat en zijn vochtbalans niet meer zo strikt in de gaten moet worden gehouden. Daarna mocht  de maagsonde die via zijn neus zat ook eruit. 

De nacht is goed gegaan op wat alarmen van de verschillende infuuspompen na. Bjorn was zo moe dat hij gewoon door al dat gepiep heen sliep. We werden wakker gemaakt om half 8 voor de dagelijkse rontgenfoto van de longen. Bjorn lag nog lekker op zijn zij te slapen, maar voor een goede foto moest hij toch even op zijn rug gaan liggen en wakker worden omdat ze een koude plaat onder zijn lakens schuiven.

Het is vandaag een week geleden dat Bjorn geopereerd werd aan zijn rug. Nadat een eerste poging hem van de beademing af te halen niet lukte door de vele slijmen, benauwdheid en paniek, ligt hij nu inmiddels al zeven dagen aan de beademing. De artsen hebben ingezet op hem in zo'n optimaal als mogelijke conditie te  krijgen voordat ze het opnieuw gaan proberen.

De PICU artsen zijn tevreden over Bjorn en willen inzetten op het maximaal goed en comfortabel hebben van hem om de nieuwe poging van de beademingstube eruit te halen te doen slagen. De beademingstube is er daarom vandaag nog niet uitgehaald.

Bjorn wordt steeds minder diep in slaap gehouden door stapje voor stapje zijn slaapmedicatie af te bouwen. Nu hij wat wakkerder is kan Bjorn laten zien of hij al alleen zonder ondersteuning kan ademen door zijn beademingsbuisje. Het beademingsapparaat wordt daarvoor op de zogenaamde support stand gezet. Op het moment dat hij te weinig ademt springt de backup van het beademingsapparaat bij. Afgelopen nacht lukte het bij verschillende pogingen om hem  helemaal zelf te laten ademen door de beademingsbuis nog niet. Maar vandaag een groot deel van de ochtend , en sinds eind van deze middag wel.

Vandaag is het vaderdag, zelfs daaraan wordt hier gedacht op de PICU-afdeling. Wilco kreeg een leuk presentje namens Bjorn met een alcoholvrij aperitief erin.

Vandaag een hele rustige dag achter de rug. Afgelopen nacht was Bjorn z'n bloeddruk steeds wat aan de lage kant. Net toen de verpleegkundige vanochtend na overleg met de arts ondersteunende medicatie voor zijn bloeddruk wilde aan gaan sluiten steeg hij weer. Hij had heel diep geslapen en nu hij wat wakkerder werd ging de bloeddruk vanzelf weer omhoog.

De dag begon vandaag met de verzorging van Bjorn. Hij is van top tot teen gewassen met wegwerpwashandjes die lekker ruiken. Met een soort sponslollie met mondwater wordt zijn mond opgefrist. Alle plakkers en pleisters rond insteekplaatsen worden vervangen. Een heel knutselwerk met knippen en plakken. Om het bed te verschonen mocht hij wel even voorzichtig op zijn zij gedraaid worden. Op dat moment is ook zijn wond op de rug  verzorgd. Ik was wel heel benieuwd naar hoe dat er uit zou zien. Het is echt een soort van reuzenritssluiting met al die nietjes van boven tot onder! De wond ziet er heel netjes en droog uit.

Vandaag was geen topdag voor de van Cadsandjes; het plan om Bjorn vandaag van de beademing af te halen, en de vlag uit te gaan hangen voor zus en grote broer ging  niet door. Birgit is net niet geslaagd voor het gymnasium, ze had tweetiende punt tekort op haar gemiddelde van de centrale examens. En Kars die vandaag zijn MBO praktijkexamens deed had op een onderdeel een onvoldoende. De kansen zijn zeker nog niet verkeken. Kars kan maandag het onderdeel verbeterplan al herkansen, en Birgit gaat herexamens Latijn en wiskunde doen. Maar het was toch fijner geweest als we vandaag thuis en in Gent een klein feestje hadden kunnen vieren.

Bjorn was vannacht een paar keer wakker. Niet zo gek met een infuus in je arm en aan iedere teen een saturatiemeter.  En dan ook nog eens op een gek matras, dat steeds een klein beetje beweegt om de druk te verdelen. Hij was heel kalm maar met flinke spannining zijn armen en benen bij het verzorgen. Bjorn heeft goed door dat er iets groots staat te gebeuren. Sinds gisteravond heeft hij een infuus met extra suikers en zouten, vanochtend alleen zijn medicatie en geen sondevoeding meer omdat hij nuchter moet zijn voor de  operatie.

Om 9 uur werden we verwacht op de specialistische pediatrische afdeling van het prinses Elizabeth kinderziekenhuis UZ Gent. Woensdag 9 juni staat de scoliose operatie van Bjorn op de planning. Een grote operatie om Bjorn zijn scheefgegroeide rug terug recht te zetten.