Na een goede nacht zonder de Optiflow, ging het ook in de ochtend goed. Had nog wel een paracetamol nodig omdat hij net na het wakker worden niet helemaal comfortabel was. We waren vroeg klaar met wassen en  verschonen, en Bjorn lag rustig op zijn linkerzijde.

De nacht met de laagste stand van de warme vochtige lucht door de Optiflow is goed gegaan. Tijdens de verzorging deden we de neusbril af om schoon te maken. Afgelopen dagen was Bjorn dan beetje argwanend en blij dat de neusbril dan weer zo snel mogelijk terug in wordt gedaan. Nu vond het allemaal wel best. Dus hebben we de neusbril niet direct terug ingedaan, Bjorn lag eerst een poosje rustig op zijn rug, en daarna op zijn favoriete rechterzijde, en dat ging prima. 

Zondag vandaag, we zijn weeral voor de vierde dag in het ziekenhuis. 

Vannacht rond 2 uur beetje onrustig, na vernevelen en paracetamol weer terug in slaap tot 7 u vanochtendWas na het wakker worden weer  wat ongemakkelijk temperatuur liep ietsje op naar 37,5 graden, na een zetpil diclofenac, lekker wassen en verschonen was hij weer wat meer op zijn gemak.

Bjorn had een goede nacht van donderdag op vrijdag, lag heel diep te slapen tot een uur of 4 onder de ochtend.  Toen hij wakker werd had was hij beetje misselijk van de vele slijmen die naar boven komen, Verneveld me zout en paracetamol gegeven. Daarna viel hij terug in slaap tot een uur of 7 onder de morgen. Bij het wakker worden weer last van veel slijm beetje kokhalzen. Er beginnen nu veel slijmen los te komen, de afgelopen dagen had hij deze niet alleen een hele droge hoest.Een rustige ochtend verder, na lekker gewassen te zijn en een droog tshirt met stoere onderbroek te hebben gekregen kwam de kinderarts  met 2 co assistenten langs voor de visite.  Uit de onderzoeken is tot nu toe nog niet veel gekomen. Het is in ieder geval geen Covid, Influenza of RS virus. De sputumkweek en bloedkweek staan nog in. Op de longfoto is te zien dat zijn linkerlong niet genoeg open zit. Bij het luisteren met de stethoscoop horen ze nauwelijks ademgeruis op de linkerlong. Voor vandaag is afgesproken om de flow van de Optiflow  een klein stapje omlaag te zetten van 45 liter naar 40 liter, de zuurstof blijft voorlopig nog even op 60% staan. En dat ging goed vandaag, de saturaties blijven goed.

Bjorn bleef de hele nacht onrustig, Hartslag bleef hoog, en snelle ademhaling maar met de Optiflow het zuurstofbrilletje met warme vochtige lucht bleef zijn saturatie heel goed. Omdat de verpleegkundigen de monitor goed in de gaten hielden en ieder half uur even kwamen kijken, kon ik zelf een paar uurtjes slaap pakken.

Na de twee kleinere benauwdheidsaanvallen vandaag viel hij vanavond eindelijk een poos in slaap.Rond 10 uur werd hij wakker, ademde toen al wat zwaar. Was ook  weer direct wat onrustig en gespannen.Hem z'n antibiotica en paracetamol gegeven en toen gaan vernevelen met zout.  Bjorn werd steeds meer gespannen en steeds moeilijker ademen, stond helemaal op spanning, trilbenen en overstrekken. Om 22.44 u midazolam spuitje in zijn mond  gegeven.  Leek hierop na 5 minuten rustiger te worden maar adem blokkeerde toch, viel toen even helemaal weg, was blauw en ademde niet meer. Dit duurde denk ik nog geen  halve minuut, toen hapte hij naar lucht en viel direct weer even weg.Jarno en Kars hebben direct 112 gebeld,  en toen ambulance kwam was saturatie iets van 80.Die zijn direct gestart met adrenaline vernevelen en  budesonide. Ondertussen lag hij flink te zweten en werden de plakkers voor de monitor geplakt. De verpleegkundige prikte eerst nog een infuusje waarna hij de brancard opging en we met de ambulance naar de  naar de spoedopname vertrokken. Omdat we zo dichtbij het ziekenhuis wonen waren we daar binnen een paar minuten en werden we al opgewacht door onze eigen kinderarts en het hele spoedopname team.  Bjorn had het nog steeds heel benauwd met saturaties van rond de 80. Daar hebben ze nog  twee keer een mg midazolam door infuus gegeven. Daar werd hij minder gespannen en iets rustiger van zodat hij meer lucht binnen kon krijgen. Na eerst nog een longfoto, bloedkweek en neuskweek kwamen de verpleegkundigen van de kinderafdeling ons ophalen om te verhuizen naar de kinderafdeling. We kregen zijn "eigen apenkamer" weer waar we lekker veel ruimte op hebben en waar ik de luxe van een echt bed heb om bij hem te blijven slapen.

Bjorn werd begin oktober flink verkouden, met flinke snotneus en veel slijmen. Hij had flink last van al dat snot maar was er niet heel ziek van. Met veel vernevelen en paracetamol voor het ongemak  lukte het ophoesten erg goed zonder dat hij daar benauwd van werd. 

Bjorn heeft sinds 2018 een baclofenpomp, dit is een pomp die onder  de huid zit en waarin baclofen een medicijn wat voor minder spanning in zijn spieren zorgt door zijn spasticiteit rechtstreeks in het ruggemerg brengt.

De schoolvakanties zijn voorbij, dat betekent dat ook Mytylschool de Sprienke weer terug start.  Afgelopen jaar lukte het niet om fysiek naar school te gaan maar deed Bjorn een paar dagen per week mee met de klas in de kring via Zoom. Hij geniet hier enorm van. Het was wel een beetje spannend om dit weer terug op te starten. Ik was een beetje bang dat hij te enthousiast zou worden en dan weer richting benauwdheid en een aanval zou kunnen schieten. Gelukkig  is dit niet het geval, Bjorn doet liggend in de bedbox met zijn tablet  heel goed mee. Hij is na een klein uurtje "online school" wel heel erg moe.

Het is ontzettend fijn om weeral bijna een week terug thuis te zijn.

Dinsdagmorgen na het wakker worden weer veel last van de trilbenen, ligt dan echt helemaal te shaken. Van de slijmen en hoesten heeft hij niet veel last meer bij het wakker worden. In de nacht had Bjorn flink last van trilbenen en zweten. Hem verschoond en droog t-shirt aangedaan en toen sliep hij weer lekker verder. Waar die trilbenen vandaan komen is niet helemaal duidelijk. Hij heeft dat thuis ook wel eens maar dat is dan meestal als hij heel enthousiast is, of wanneer hij koorts gaat krijgen. Het zou nu ook kunnen komen door de nieuwe medicatie of omdat zijn spieren nu wat verzwakt zijn.

Vanmorgen wakker geworden met wat trilbenen. Bjorn gaat dan heel erg trillen met zijn benen. Wat daar precies de oorzaak van is, is niet duidelijk.  Soms heeft hij dat ook wanneer hij koorts krijgt. Zijn temperatuur schommelde vandaag wel een beetje maar niet echt ver boven de 38 graden. Vanmorgen weer een half uur in de stoel gezeten, dat ging erg goed! We zijn de gang op de kinderafdeling op en neer gelopen. Na een half uurtje was het ook wel echt genoeg.

Na weer een vrij goede nacht, en vanmorgen vroeg een verneveling had Bjorn vandaag wel wat verhoging, maar niet boven de 38 graden. Een zetpil is vandaag niet nodig geweest.

Na weer een goede nacht, vanmorgen om half 6 vernevelen met zout en ventolin. Daarna nog heel eventjes terug in slaap gevallen. Tegen half 8 opgestaan en op gemakje de medicijnen van Bjorn klaar gemaakt. Alles staat hier op de kamer,  en omdat het nogal wat medicijnen zijn kost het wel even tijd voordat de  7 spuiten klaarliggen.

Na een goede nacht waar Bjorn en ik dwars door de verneveling van 3 uur hebben heen geslapen, werden we rond half 8 wakker. Bjorn was een paar keer aan het hoesten, waar ik iedere keer toch even van schrik... hoest hij  goed door.....zakt zijn saturatie niet...schiet hij niet in paniek. Maar Bjorn doet het gewoon heel goed, na het hoesten moet hij even flink slikken om de opgehoeste slijmen weg te slikken.  Dit kan hij prima zelf, de slijmzuiger hebben we praktisch niet meer nodig.  

De nacht zonder de Optiflow is heel goed gegaan. Bjorn sliep goed door, al zijn waarden op de monitor bleven ook goed. Hij werd alleen even wakker tijdens de vernevelsessies. Vanmorgen vroeg via de camera die bij ons thuis in de vensterbank staat al even meegekeken met het laden en lossen van de kisten met peren die geplukt worden.

Bij het wakker worden had Bjorn wat last van slijmen en hoesten. Hij was er echt misselijk van, zijn temperatuur liep ook weer beetje op. Maar niet boven de 38 graden. Het kan zijn dat hij ook wat misselijk is van de nieuwe antibiotica. Bij het hoesten  net na het geven van al zijn medicijnen spuugde een flinke mond uit. Na overleg met de kinderarts werd alleen de antibiotica en de Risperidon, het medicijn tegen zijn paniek, opnieuw gegeven. Omdat hij toch steeds wat warm bleef aanvoelen, en misselijk was net na de middag een zetpil gekregen. Daarna verdween de misselijkheid. Hij wilde zelfs een uurtje op zijn linkerzijde liggen!

Goed geslapen afgelopen nacht, om half 7 wakker. Bjorn moest wat hoesten. Iedere keer als hij moet hoesten, schiet ik in een soort van alert-stand.... hoest hij rustig slijmen op, of gaat zijn hartslag omhoog, saturatie omlaag en gaat hij sneller beginnen ademen? Zijn aanvallen begonnen ook steeds met een hoestje, wat hij vervolgens niet goed opgehoest kreeg en dan in paniek raakte, en vervolgens in een compleet bronchospasme schoot.

Afgelopen nacht heeft Bjorn goed geslapen ondanks de verhoging die hij had. Vernevelen gaat gewoon door om de  3 uur.  We raken er al zo aan gewend dat we er allebei bijna doorheen slapen. Na de verneveling van 5 uur vanochtend allebei nog een paar uurtjes slaap kunnen pakken. En om half 8 waren we wakker.  Gestart met vernevelen en toen maar gelijk de wasbeurt erachteraan want hij had een overstroomde luier.  In de nacht was zijn temperatuur onder de 37 graden gezakt. Een speekselkweek is afgenomen om te kijken naar verschillende verwekkers van luchtwegklacht verwekkers. Gelukkig waren de Covid, Influenza en RS virus net als bij begin van de opname wederom negatief. Gister was er al een sputumkweek afgenomen, een kweek van de diepe slijmen maar daar zijn nog geen uitslagen van bekend.

Hele nacht goed geslapen. Bjorn sliep zelfs gewoon door de vernevelsessie van 2 uur 's nachts heen. Zelf heb ik de luxe dat ik sinds we op de apenkamer verblijven ook een echt ziekenhuisbed kan slapen ipv op de opklapstretcher! Ik ben ook maar heel even wakker geworden, heb me omgedraaid en verder geslapen.

Afgelopen nacht goed geslapen tot een uur of vier. Vanaf toen wat onrustig, last van trilbenen en een hoestje. We vielen uiteindelijk toch nog even terug in slaap. Rond half 8 was Bjorn weer terug wakker.  Hij moest een paar keer flink hoesten, dat deed hij in eerste instantie erg goed zonder in paniek te raken. Maar de slijmen waren erg taai en ze bleven een beetje hangen. Toen sloeg toch de paniek toe, het lukte niet met

Vanaf gisteravond gaan we om de vier uur ipv om de drie uur vernevelen als het goed gaat tussendoor.  Bjorn kan het wat beter aan om er wat langer tussen te laten zitten. Hij vindt het wel heel spannend om even op zijn rug te liggen, raakt dan de controle over zijn ademhaling een klein beetje kwijt.

Na de laatste verneveling om 11 uur  zijn we allebei als een blok in slaap gevallen.  Bjorn werd wel even wakker van de vernevelingssessie rond 2 uur s nachts maar sliep daarna snel weer terug in. Zelf ben ik niet eens mijn bed uit gekomen voor de vernevelingssessie omdat Bjorn het samen met de verpleegkundige zo rustig deed. Na de vernevelingssessie van 5 uur mochten we uitslapen tot wel 8 uur vanochtend!

Marianne en Birgit hebben vanochtend  Bjorn samen met de verpleegkundige verzorgd zodat mama even lekker kon douchen.  Rond de middag kwamen opa en oma Spui weer even langs voor hun bliksembezoekje. 

In de afgelopen nacht om de 3 uur vernevelen met zout en ventolin ging goed. Tussen de vernevelsessies door hebben zowel Bjorn als ik goed kunnen slapen.

Van zondag op maandagnacht heel diep geslapen met goede waarden.  Aan begin van de nacht was de extra zuurstof helemaal afgebouwd en in de loop van de nacht is de flow, de druk van de warme vochtige lucht via het zuurstofbrilletje ook afgebouwd.  De nachtdienst en ik waren helemaal blij dat dit zo goed gegaan was, had zelfs bijna geen slijmen gehad gedurende de nacht.  Dat de slijmen er nog wel zaten bleek toen Bjorn min of meer wakker schrok uit zijn hele diepe rustige slaap. Hij moest wat hoesten maar kreeg het niet goed naar boven, daarop ging hij weer  minder goed doorademen, hartslag en ademhaling schieten omhoog en hij krijgt een piepende ademhaling. Om half 8 kreeg hij  dan toch weer  een benauwdheidsaanval ondanks de goede nacht.  Saturaties zakten flink, maar met de noodmedicatie en vernevelen met zout 3%  ging hij op den duur wat hoesten en rolde hij er weer doorheen.

Na zo'n spannende start van de zondag wilden we graag met het hele gezin bij elkaar zijn. Kars en Lian zijn met lichte spoed vanuit Noord Limburg naar huis gekomen. Met de hittegolf, alleen luchtcirculatie en dan met z'n allen op Bjorn z'n kamer was warm maar gezellig. Bjorn deed het super goed met de optiflow zuurstofbril. Hij is alert, ligt lekker te luisteren naar het gekwebbel van ons allemaal.  En iedereen  zit om de beurt even lekker dicht bij Bjorn.  Het slijmpjes wegzuigen uit zijn mond is ook teamwork, de een zet de knop aan, de ander zuigt ze weg en de volgende geeft het bekertje met water aan om  te spoelen. Bjorn lacht om onze grapjes,  hij is er helemaal bij.

Inmiddels is het alweer zondag...

De kinderarts heeft overleg gehad met onze neuroloog in Gent. Om te kunnen zien of epilepsie een rol speelt zou een EEG gemaakt moeten worden. Iedere prikkel is op dit moment snel te veel. Een EEG zal nu nog te spannend zijn voor Bjorn dus dat stellen we nog even uit.

Sinds dinsdagavond 9 augustus was Bjorn wat onrustig. Hij had veel last van "trilbenen"  spasmen waarbij z'n benen heel heftig gaan trillen. Zitten in z'n stoel lukte ook niet, werd dan snel benauwd. Dat benauwd worden is een steeds groter probleem aan het worden. Op het moment  dat hij iets van vastzittende slijmpjes voelt kan hij flink in paniek schieten waardoor hij zijn luchtwegen helemaal op slot zet.