Baclofenpomp

Bjorn heeft sinds 2018 een baclofenpomp, dit is een pomp die onder  de huid zit en waarin baclofen een medicijn wat voor minder spanning in zijn spieren zorgt door zijn spasticiteit rechtstreeks in het ruggemerg brengt.

Deze pomp moet  iedere 2 maanden worden bijgevuld een zogenaamde refill. Normaal gezien zou dit om de 3 maanden zijn, maar omdat Bjorn een vrij hoge dosering heeft en een kleine pomp waar maar 20 ml ingaat ipv 40 ml, moet dit dus iedere 2 maanden opnieuw.

We gaan hiervoor naar het revalidatiecentrum van het UZ Gent. Deze ritjes werden het afgelopen jaar steeds meer een belasting voor zowel Bjorn als onszelf.  Door zijn benauwdheidsaanvallen en epilepsie was het best spannend tijdens de autorit. Dit kwam de laatste keer dat we naar Gent reden een week voor zijn ziekenhuisopname deze zomer zelfs tot een climax. Bij de afslag Axel moesten we al de weg af en hebben we Bjorn  uit de auto moeten halen om hem op zijn zij te kunnen leggen op het fietspad. Gelukkig herpakte hij zich toen hij eenmaal op zijn zij lag uit de benauwdheidsaanval.  

De volgende refill stond 21 september gepland. Maar zoals het nu gaat en met alle heftige aanvallen in het ziekenhuis is het geen optie en ook niet verantwoordt om hem zelf in de auto te vervoeren . Daarom contact gezocht met de specialistische thuiszorgorganisatie die deze zogenaamde refills ook aan huis uitvoert. Omdat ze geen overeenkomst met UZ Gent hebben gaven ze in eerste instantie  aan dit niet te kunnen doen.

Vervolgens  alles in het werk gezet om dit toch proberen voor elkaar te krijgen De zorgverzekering gafaan dat het geen probleem moet zijn. In ziekenhuis Zorgsaam is niemand bevoegd om refills uit te voeren. Onze eigen kinderarts zou het wel willen doen, maar heeft hier geen ervaring in. Via Revant ook geprobeerd maar zij laten ook alle refills sinds enkele jaren via dezelfde thuiszorg organisatie verlopen.

De prof uit Gent heeft nog geprobeerd een samenwerking aan te gaan met de gespecialiseerde thuiszorgorganisatie maar dit bleek ook niet mogelijk.

De enige mogelijkheid was om voor het opvolgen van de baclofenpomp over te stappen naar het Erasmus MC, als Bjorn daar ingeschreven staat voor de baclofenpomp kon de thuiszorgorganisatie de refills aan huis wel uit gaan voeren.

Na overleg met de  revalidatiearts van UZ Gent uiteindelijk dus besloten om Bjorn  voor alle zorg rondom de baclofenpomp over te laten dragen naar het Erasmus MC.  

Jammer dat er geen grensoverschrijdende samenwerking mogelijk is, maar voor nu wel de beste oplossing voor Bjorn.

We zijn in ieder geval van de stress en belasting van  iedere 2 maanden de autorit naar het UZ Gent te  moeten maken af.

De gespecialiseerd verpleegkundige  komt  nu aan huis, en heeft korte lijntjes met de arts in Rotterdam. Voorlopig hoeven we ook niet naar de poli in Rotterdam. Dit komt pas aan de orde wanneer de pomp vervangen moet worden, en dat is pas in 2025.