Sinds dinsdagavond 9 augustus was Bjorn wat onrustig. Hij had veel last van "trilbenen" spasmen waarbij z'n benen heel heftig gaan trillen. Zitten in z'n stoel lukte ook niet, werd dan snel benauwd. Dat benauwd worden is een steeds groter probleem aan het worden. Op het moment dat hij iets van vastzittende slijmpjes voelt kan hij flink in paniek schieten waardoor hij zijn luchtwegen helemaal op slot zet.
Woensdagmiddag had hij een aanval van benauwdheid, hij gaat dan heel snel ademen, en raakt in paniek waardoor hij z'n luchtwegen helemaal samenknijpt. Als hij doorschiet gaat zijn ademhaling steeds moeizamer en loopt hij blauw aan. Hij gaat zweten en zich enorm overstrekken. Om hem uit die (benauwdheid en soms samen met epilepsie) aanval te halen geven we hem een neusspray met noodmedicatie. Na ongeveer 5/10 minuten gaat die medicatie(midazolam) werken en kalmeert hij waardoor hij weer genoeg lucht binnenkrijgt. Woensdagmiddag lukte het goed om hem zo uit die benauwdheid te halen.
Vanaf uur of zeven s avonds was hij naast onrustig en z'n trilbenen ook heel snel en hoog aan het ademen, misschien toch ook weer wat epilepsie. Het lukte niet om hem te kalmeren met liedjes zingen en ritmisch klopjes op geven.Hij schoot door in zijn benauwdheid. Samen met Birgit hem om 21 u een puf noodmedicatie gegeven, deze hielp niet direct. Bjorn had piepende ademhaling en werd blauw, en was heel erg aan het overstrekken en zweten. Hij ging op een gegeven moment helemaal out, draaide met z'n ogen werd slap en stopte met ademen.
Birgit heeft direct 112 gebeld. Terwijl zij aan het bellen was begon Bjorn weer terug te ademen, en kreeg weer beetje kleur.
Jarno heeft buiten de ambulance opgewacht, die waren er gelukkig heel snel. Ik twijfelde eerst nog even of het wel echt nodig was. In overleg met de ambulanceverpleegkundige om 21.15u nog een spray noodmedicatie gegeven. Ondertussen kreeg hij plakkers op z'n borst en een saturatiemeter. Hij kwam niet goed uit de aanval, bleef benauwd moeilijk ademen en lage zuurstofwaarden met hoge hartslag.
Dus met de ambulance mee naar het ziekenhuis in Terneuzen, direct naar de kinderafdeling. Het was moeilijk om te achterhalen wat er nu aan de hand is. Ziek aan het worden, koorts/benauwd en daardoor een paniekaanval? Of toch een epileptisch insult? Een combinatie daarvan of toch iets heel anders?
Het werd een heftige nacht met nog 3 keer zo'n hevige aanval met lage saturaties, onrust, heel veel zweten. Daarvoor iedere keer stesolid, een kortwerkend rustgevend en anti epilepsie medicijn. Onder de morgen hebben we nog even uurtje onze ogen dicht kunnen doen.
Donderdagochtend schoot Bjorn op wat loskomen slijmen weer in paniek, nu een ander wat langer werkend rustgevend medicijn (Lorazepam) gekregen via zijn maagsonde. Vermoeden is een longontsteking, dus gestart met antibiotica. Een longfoto maken gaat te veel prikkels geven dus in overleg met kinderarts besloten om Bjorn hier voorlopig niet mee te belasten. Wel een kweek van zijn slijmen gedaan, gelukkig geen Covid en ook geen influenza of RS virus.
In overleg met de kinderartsen besloten dat we in Terneuzen willen blijven. Naar Gent zou betekenen dat hij waarschijnlijk tijdens zo'n benauwdheidaanval die eigenlijk te lang duurt, geïntubeerd en aan de beademing gelegd zal worden. En dat is wat we niet willen, zeker niet na alle moeilijkheden om hem van de beademing af te krijgen vorig jaar na zijn scoliose operatie. Het risico wordt dan heel groot dat hij niet zonder problemen van de beademing af kan omdat hij dan direct weer in paniek gaat.
We kiezen voor kwaliteit van leven voor Bjorn, dat betekent wel dat we nu wel door al die benauwdheidsaanvallen heen moeten zien te komen op dit moment. En dat is hard werken voor Bjorn en iedereen hier om hem heen.
Reactie plaatsen
Reacties