Benauwdheidsaanvallen

De kinderarts heeft overleg gehad met onze neuroloog in Gent. Om te kunnen zien of epilepsie een rol speelt zou een EEG gemaakt moeten worden. Iedere prikkel is op dit moment snel te veel. Een EEG zal nu nog te spannend zijn voor Bjorn dus dat stellen we nog even uit.

Wel bloed prikken vandaag(vrijdag) Gaan proberen dan een waaknaaldje infuus te steken. Als dat niet lukt dan alleen bloed prikken op infectiewaarden en medicatiespiegels. Een infuusnaaldje kan handig zijn om sneller medicatie te geven als dat nodig zou zijn.

Voor de paniekaanvallen medicatie gaat gestart worden met Risperdal dit is een middel dat en angstremmend  en anti-epileptisch werkt. In Bjorn z'n geval handig door de dubbele werking.

De lorazepam die hij nu kreeg gaan ze dan alleen als noodmedicatie tijdens een aanval gebruiken. 

Stel dat hij ondanks alle inspanningen toch zo lang blijft hangen in aanval dat er op den duur gereanimeerd moet worden, kiezen we voor wel reanimeren maar niet intuberen. Het is een bijna onmogelijke keuze, maar kwaliteit van leven vinden we het belangrijkste. Het is heel fijn dat we in deze keuze goed ondersteund worden hier op de kinderafdeling.

Het lukte tijdens het bloedprikken niet om een waaknaaldje te steken. Het bloedprikken en dan daarna ook flinke poepbroek produceren waren net iets teveel prikkels bij elkaar waardoor hij zijn derde aanval die dag kreeg. 

Vrijdagnacht tot half 3 goed geslapen, Bjorn werd wakker en hoeste flinke taaie slijmen op.

Dat deed hij goed zonder in paniek te raken. Net toen we het licht hadden uitgedaan om terug te gaan slapen rond 3 uur kwam er weer een taaie slijm die hij niet opgehoest kreeg. Op de noodmedicatie ging hij na 20 min wel ontspannen en minder in de paniek zitten maar de slijm bleef vastzitten, hij kreeg hem er niet uit.

Saturatie bleef langere tijd onder 70 met hartslag boven de 180. De kinderarts werd opgeroepen en geprobeerd werd om de met ambu beademingsballon hem mee gaan helpen om toch wat zuurstof binnen te krijgen. Na een tijdje had dit  gelukkig effect. Alles bij elkaar meer dan uur bezig geweest om Bjorn door deze benauwdheidsaanval heen te trekken.

Na de rest van de nacht met zuurstofmasker toch nog wat geslapen te hebben ging het zaterdag met af en toe wat ondersteuning van zuurstofmasker en vernevelen met zoutoplossing vrij goed. Zelfs even 10 minuutjes in z'n rolstoel gezeten, even een andere houding wat heel goed is voor z'n longen. Net als de fysiotherapeut die langs kwam en nog wat tips gaf.

Bjorn gooit zijn glimlach in de strijd tegen iedereen die binnenkomt, de voedingsassistente vindt hem een knappe gozer, en de schoonmaakster had nog een mooie dochter voor hem in de aanbieding. Ook de dokters en verpleegkundigen kunnen rekenen op een mooie glimlach.

s Middags rond 3 uur nog een benauwdheidsaanval gehad, maar door hem nu direct al de noodmedicatie te geven kwam hij uit deze aanval  iets sneller dan in de voorgaande nacht. De angstdempende medicatie begint hopelijk zijn werk te doen.